Recoge fondos contra el “Síndrome de Rett”, que padece una niña que apadrina.

Víctor Cerdà Galiana, brigada forestal de la Diputación de Valencia de 35 años y vecino de Vallada, será el atleta en participar en una prueba deportiva el próximo 21 de octubre que recorrerá la provincia de Valencia en tres días, son 300 kms. de norte a sur a lo largo de nuestra geografía. Nunca se había realizado este reto antes, Víctor será el primero en intentarlo, sólo dispone de tres días, y lo mejor es que se esforzará al máximo por una magnífica causa, ayudar a María Ferre con el Síndrome de Rett. El tramo del GR7 que recorre la provincia de Valencia de norte a sur, pasando por Cortes de Pallas, Collado del Caroche, el Rio Grande y Casas de Benali en nuestra Comarca, y tal como señala el protagonista “desde Andilla hasta Bocairent, es lo que hemos denominado como Ruta La Victoriosa, un trazado de trescientos kilómetros de recorrido que deberé de afrontar. La llamamos así por ser un reto deportivo, personal y solidario. Tres días y trescientos kilómetros definen este recorrido, a través de valles y montañas de nuestra provincia”.

El avituallamiento, logística y preparación será a cargo de un equipo formado por seis personas: Ramón, Jesús, Vicente, Abel, José y Octavio.

Su itinerario que arranca el día 21 Viernes en Andilla, Benagueber y Villas de los Olmos hasta Venta Gaeta que lo realizará el sábado día 22 sobre las 14:20 recorrerá Cortes de Pallás (parada de 70 minutos para comer)a las 18:00 Cañada Sácaras, 20:05 tiene previsto pasar por Caroche, por la noche a las 23:15 el Rio Grande (descanso de 5h 45 min) continuando ya el domingo día 23, a las 7:00 el Tintoretto y sigue por la comarca de la Costera hasta finalizar en Bocairent.

El reto de Víctor es grande: recaudar hasta su marcha la cifra de 3.000 euros para la investigación de una enfermedad “rara” denominada “Sindrome de Rett”, un trastorno neurológico de base genética que padece María, una niña que apadrina. La enfermedad provoca diversos retrasos en el desarrollo normal quienes la padecen, que pierden el uso de sus capacidades manuales e intelectuales hasta llegar a confundirse con el autismo y la parálisis cerebral. Como sucede con otras enfermedades “raras”, en el estudio del “Síndrome de Rett” está costando mucho avanzar por no ser de interés directo para las multinacionales.

DATOS TÉCNICOS DE LA VICTORIOSA

Longitud: 300 Km.

Punto de partida: Término de Andilla.

Punto de llegada: Término de Bocairent.

Dificultad: Para realizarlo por etapas.

Duración: 82 horas.

Recorrido:

Bejís – Andilla: 18,7 Km – 5h 45m.

Andilla – Chelva: 28 Km – 7h 10m.

Chelva – Desvío los Visos: 17,6 Km – 4h 35m.

Desvío los Visos – Ref. las Lomas: 14,8 Km – 4h 35 m.

Ref. las Lomas – Cerro Simón: 31,1 Km – 8h 30m.

Cerro Simón – Camp de Tabarla: 17,1 Km – 4h 30m.

Camp. Tabarla – Cortes de Pallás: 27,7 Km – 8h 30m.

Cortes de Pallás – Collado Caroig: 30,6 Km – 7h 50m.

Collado Caroig – Casas de Benalí: 23,7 Km – 5h 55m.

Casas de Benalí – Venta Boquilla: 19,6 Km – 7h 5m.

Venta Boquilla – CV 660: 22,3 Km – 6h 35m.

CV-660 – CV-81: 18,6 Km – 5h 20m.

CV-81-Ref. Santiago Reig: 20,8 Km – 5h 25m.

Objetivos personales:

1) El principal objetivo es sin duda, dar a conocer al mundo el Síndrome de Rett, y que deje de ser una enfermedad desconocida para tener la misma consideración que otra cualquiera.

2) Hacer útiles las vivencias exponiéndolas en centros de enseñanza con el fin de hacer ver que practicar deporte puede ser una actividad enriquecedora tanto en el aspecto de la salud como en el social o el educativo.

3) A nivel deportivo, Víctor está decido a acabar el maratón en el tiempo propuesto con toda la experiencia que ello conlleva.

4) Desea tener (como ya vive durante las sesiones de entrenamiento) una experiencia de compañerismo y de intercambiar valores deportivos y personales.

5) Se pretende, además poder llegar al ámbito universitario para exponer la experiencia y hacer charlas sobre la relación entre el deporte y las relaciones sociales así como la relación que tiene con el bienestar psicológico con este tipo de pruebas.

6) A nivel psicológico, tiene el objetivo de demostrarse así mismo que mediante esfuerzo puede ser capaz de llegar a una meta común que supone sacrificio y mucha compenetración.

7) Se realizarán seguimientos escritos y audiovisuales durante el entrenamiento y todo el proceso que dure la prueba, así reflejará al máximo los aspectos de la competición.

Proyecto social:

¿Qué es el síndrome de Rett?

El Síndrome de Rett es un trastorno neurológico de base genética. Fue descubierto en 1966 por el doctor Andreas Rett de Viena, Austria, describió 22 niñas en una publicación médica alemana, sin embargo esta publicación no recibió el reconocimiento esperado y la mayoría de los médicos no tuvieron conocimiento de la enfermedad a causa de la relativamente pequeña circulación de este artículo. A finales de 1983 el Dr. Bengt Hagberg de Suecia junto con otros colegas de Francia y Portugal publicaron en inglés, en una revista de gran difusión, una revisión del síndrome de Rett que comprendía 35 casos.

El año siguiente, en una conferencia que tuvo lugar en Viena, se aportaron documentos clínicos y nuevos datos bioquímicos, fisiológicos y genéticos. En Enero de 1985 el Dr. Rett visitó el instituto John F. Kennedy para niños minusválidos en Baltimore, Maryland, donde el Dr. Hugo Moser organizó la primera reunión mantenida en Estados Unidos. Mientras que Rett fue el primero en descubrir el síndrome, la enfermedad fue detectada independientemente en otras partes del mundo.

El interés por el síndrome y su conocimiento están creciendo a gran velocidad. La bibliografía médica contiene ahora informes de casos de muchos grupos étnicos por todo el mundo. Los estudios realizados hasta la fecha han encontrado que la frecuencia del síndrome de Rett es de 1:12.000 a1:15.000 nacimientos de niñas vivas.

Objetivos:

¿A quién va destinada esta obra solidaria?

En la vida, no hay mejor victoria ni mejor recompensa que la de ver que gracias a tu pequeña ayuda, sea cual sea, hay personas que pueden tener la esperanza de conseguir una mejor calidad de vida. Este es el caso de María, una niña que padece una enfermedad denominada “rara” y que necesita de nuestra ayuda. Víctor lleva casi 2 años intentando al menos que la gente conozca esta enfermedad para que deje de ser considerada “rara” y pueda tener la misma investigación que otra cualquiera, y para eso ha participado en numerosas carreras llevando una camiseta solidaria.

Esta vez para ello va a intentar un reto personal, no se tratara de ninguna carrera ni competición. El reto consistirá en recorrer los 300 kms. que separan Andilla al norte de la provincia de Valencia y Bocairent al sur de la provincia de Valencia, durante 3 días por el sendero de gran recorrido GR 7.Pensando en la utilidad que podría tener su experiencia para inspirar numerosos proyectos vitales que, como el suyo, necesitan de fuerza de voluntad y mucho sacrificio, ha decidido hacer llegar dicho mensaje a un proyecto social. Este objetivo se quiere conseguir mediante un paralelismo entre la prueba de la maratón y las dificultades que tienen que abordar muchas personas que se encuentran en situación continua de lucha.

Se destinará, pues una parte de los recursos económicos a la siguiente entidad:

Hospital San Juan de Dios de Barcelona

Dicha aportación será destinada a la investigación de una enfermedad considerada “rara” denominada “Sindrome de Rett”, la cual padece una niña que Víctor tiene apadrinada y que consiste en un trastorno neurológico de base genética. El diagnóstico depende de la información sobre las primeras etapas del crecimiento de la niña, del desarrollo y evaluación continua de la historia clínica y del estado físico y neurológico de la Niña. Ya se dispone de pruebas de laboratorio para confirmar el diagnóstico clínico. El desarrollo es normal hasta unos seis a dieciocho meses de edad. La niña con síndrome de Rett se sienta y come con las manos a la edad normal, algunas niñas empiezan a utilizar palabras y combinaciones de palabras sencillas. Muchas niñas empiezan a andar solas dentro de la etapa normal de edad, mientras que otras muestran un claro retraso o incapacidad para andar solas.

Sigue un periodo de estancamiento o regresión, durante el que la niña pierde el uso de las capacidades manuales sustituyéndolo por movimientos repetitivos de las manos que llegan a ser constantes (estereotipias). El desarrollo intelectual se retrasa severamente y muchas niñas son erróneamente diagnosticadas como autistas o paralíticas cerebrales. El comportamiento autista disminuye con la edad, para hacerse una niña afectuosa con mirada y rostro expresivo.

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