A pie, sin más vehículo que sus zapatillas. “Hago lo que me gusta; quienes son dignos de admiración son los que cada día luchan en solitario contra alguna de las mal llamadas enfermedades raras, y que son los verdaderos protagonistas de esta historia”, concluye. El próximo 19 de octubre tiene prevista su llegada a la sede de la Diputación de Valencia, que organiza y patrocina este reto a través de Imelsa.

¿Cómo surge la idea de correr por causas solidarias?

En primer lugar, aclarar que yo no soy atleta profesional, ni mucho menos. Practico deporte, eso sí, con asiduidad, compaginándolo con mi trabajo como brigadista forestal de Imelsa y bombero voluntario de Vallada. Hace varios años conocí el caso de María, una niña que padece síndrome de Rett, y pensé que podía hacer algo por ella haciendo lo que más me gusta: correr. A partir de ahí nació el equipo Cazarettos, y con ello, la organización de diferentes retos deportivos. El Camino Solidario es la evolución de todo esto: sigo corriendo; pero esta vez mucho más, y sigo intentando ayudar, esta vez a más gente.

El patrocinador principal de esta marcha es la Diputación de Valencia, ¿pero quién diseña este reto y por qué?

El gerente de Imelsa, cuando se enteró de esta historia, me citó en su despacho y me dijo que no sólo me apoyaba en estos retos, sino que quería que diseñáramos algo en conjunto; porque al fin y al cabo, el objetivo final de una empresa pública era promover acciones que repercutieran positivamente en la sociedad. De aquella reunión nació Trirettoman, que fue una prueba combinada de nado, bicicleta y carrera a pie, y que completamos en octubre pasado. Pero ya desde entonces, empezamos a pensar en una acción que englobara todos los ayuntamientos de la provincia…

Y de ahí surge el Camino Solidario, ¿no?

Sí, lo concebimos desde un principio como un proyecto en el que implicáramos a mucha gente y cuyo fin pudiera favorecer a mucha gente. Y qué mejor manera que pasar, uno por uno, por todos los ayuntamientos que conforman nuestra provincia. ¿El objetivo? Llevar un mensaje claro y directo: las enfermedades raras existen, y quienes las padecen necesitan ayuda.

¿Cuál es el motivo de orientar el proyecto a este colectivo?

Mucha gente no lo sabe, pero 2013 ha sido nombrado Año Español de las Enfermedades Raras. Y volvemos al problema de siempre: la sociedad, en su mayoría, no sabe esto. Pero es que tampoco sabe que en España hay más de tres millones de personas afectadas por una enfermedad rara, y que a veces tienen la sensación de ser enfermos de segunda. Por eso, desde la Diputación me propusieron que el Camino Solidario lo enfocáramos, no solo al síndrome de Rett, sino al conjunto de afectados por alguna dolencia no frecuente. Me pareció una magnífica idea.

¿De qué manera el Camino Solidario ayuda a los afectados por una enfermedad rara?

Cuando tuvimos la primera reunión con la delegación en Valencia de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ellos nos trasnmitieron que su primer problema era el de la invisibilidad de cara a la ciudadanía. Por eso, siempre hemos tenido claro que el principal objetivo del Camino Solidario es de difusión y comunicación. Y esto se completa con la ayuda económica, por supuesto. En este sentido, mis compañeros de Cazarettos me acompañan en una autocaravana, en la que se pueden aquirir pulseras y camisetas cuya recaudación va a parar íntegramente a FEDER Comunitat Valenciana.

 ¿Tenemos algún dato para hacernos idea de la recaudación hasta el momento?

Por suerte, los valencianos se están volcando con este tema, y ya hemos superado con creces el objetivo que nos marcamos de 3.000 euros. Ahora mismo nos acercamos ya a los 5.000 y no hemos llegado aún a la mitad del trayecto. Pero lo más importante es que la mayoría de la recaudación ha sido a base de pequeñas aportaciones de 2 y 5 euros, que es el precio de las pulseras y las camisetas. Es decir, que hay muchísima gente que está colaborando y la suma de todos es lo que da una cifra que nosotros no esperábamos ni en nuestras mejores previsiones. También quiero destacar que varios ayuntamientos han hecho donaciones, ya sea comprando un gran número de pulseras, o mediante la ayuda económica directa.

Pero este proyecto está teniendo mucha repercusión, no solo en la provincia de Valencia, ¿hay alguna manera de ayudar económicamente sin necesidad de desplazarse a algún lugar de paso del Camino?

Sí, esto también lo teníamos previsto, y hemos puesto a disposición de todo el mundo una plataforma desde donde se pueden hacer donaciones. En la web caminosolidario.imelsa.es, además de poder seguir en directo el trascurso del camino, hay un enlace a ‘mi grano de arena’, donde se pueden hacer donaciones, que además cuentan con beneficios fiscales.

Decía que se puede seguir el camino en tiempo real. Explíquenos un poco mejor este asunto…

Yo llevo todo el día incorporado un dispositivo GPS, que permite que cualquier persona conozca mi posición en tiempo real a través de la plataforma que le comentaba (caminosolidario.imelsa.es). Además, en esta web se pueden consultar noticias relacionadas con el Camino, interactuar en las redes sociales e incluso participar en el Juego Solidario y ganar premios contestando a preguntas relacionadas con el turismo. Asimismo, tanto desde los perfiles en redes sociales de Imelsa como en los de la Diputación de Valencia, se informa de manera continua de la evolución del reto. Desde sus respectivas webs www.dival.es y www.imelsa.es se accede a toda esta información.

¿Cómo imagina su llegada a Valencia el 19 de octubre?

Prefiero ir paso a paso. Más que pensar en mi llegada a la meta, mi verdadero sueño es seguir sintiendo cada día el apoyo de la gente cuando paso por los pueblos. Durante estos primeros días he llorado más veces de emoción que de cansancio. Por eso, quiero hacer un llamamiento a todos los vecinos de nuestra provincia a que se unan a mí por tramos, en la medida que permitan las fuerzas de cada uno. Y pido esto, no para sentir yo ese apoyo, sino para que lo sientan todos y cada uno de los que ahora mismo, y mañana, y pasado… están luchando contra alguna enfermedad rara. Porque ese es el camino realmente duro.  

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